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用鏡頭看台灣》漸凍人走秀令人動容 無法預知生命何時終止
2023/03/05
中時新聞網 陳怡誠 報導
無法正常站立的6名漸涷症病友5日在台北芙蓉扶輪社X卓蓉制服舉辦「挺漸凍人 眺望美公益走秀」擔任主角，穿著專門為他們設計的服裝，用獨特的身形秀出令人動容的美感。 6位病友坐著有花藝設計的輪椅由親人陪同走秀，他們不是身材修長、凹凸有致的專業模特兒，緩緩進場的過程中，讓現場近300人充滿感動，掌聲不斷。
身為台北芙蓉社社長及卓蓉制服創辦人廖佳琳投入服裝界32年，深信生命平等而美麗，每一個人都有追求美麗的權利，當她聽到漸涷人的故事，就決定要讓患者也能漂亮走向伸展台，率領團隊為6名漸涷人及陪同走秀的主要照顧者，量身設計獨一無二的走秀服。
脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是先天基因缺陷或突變導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力，導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，目前全台估計至少有400名患者。
李怡潔曾被醫師宣告活不過20歲，由姐姐陪同出場，她曾獲選兩屆總統教育獎得主，2017年出版自傳「7300最平凡的奢侈」，分享她與漸涷症相處的點滴，即使行動不便，仍致力於為SMA醫療權益發聲，2019年創立台灣生命之窗慈善協會，為SMA家庭帶來更多堅持的動力與希望。 當設計師問她對走秀服的期待時，她理解要為SMA患者量身不容易，因此 她的答案是「方便就好」，只因SMA的影響讓患者的喜好最後只剩下方便。
身為台灣生命之窗慈善協會理事長的李怡潔再次為SMA病友爭取權益，她表示，現在已有藥物可以改變SMA患者的未來，希望SMA的問題與患者的困境能被更多人看見，讓病友穿上喜歡的衣服不再是奢侈。 其他5名走秀病患都由媽媽陪同登場，他們感謝主辦單位幫忙圓夢，讓人生留下難忘的美好回憶，會繼續朝夢想努力前進。
【完整精彩圖文報導，請點擊連結】
2023/03/05
中時新聞網 陳怡誠 報導
無法正常站立的6名漸涷症病友5日在台北芙蓉扶輪社X卓蓉制服舉辦「挺漸凍人 眺望美公益走秀」擔任主角，穿著專門為他們設計的服裝，用獨特的身形秀出令人動容的美感。 6位病友坐著有花藝設計的輪椅由親人陪同走秀，他們不是身材修長、凹凸有致的專業模特兒，緩緩進場的過程中，讓現場近300人充滿感動，掌聲不斷。
身為台北芙蓉社社長及卓蓉制服創辦人廖佳琳投入服裝界32年，深信生命平等而美麗，每一個人都有追求美麗的權利，當她聽到漸涷人的故事，就決定要讓患者也能漂亮走向伸展台，率領團隊為6名漸涷人及陪同走秀的主要照顧者，量身設計獨一無二的走秀服。
脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是先天基因缺陷或突變導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力，導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，目前全台估計至少有400名患者。
李怡潔曾被醫師宣告活不過20歲，由姐姐陪同出場，她曾獲選兩屆總統教育獎得主，2017年出版自傳「7300最平凡的奢侈」，分享她與漸涷症相處的點滴，即使行動不便，仍致力於為SMA醫療權益發聲，2019年創立台灣生命之窗慈善協會，為SMA家庭帶來更多堅持的動力與希望。 當設計師問她對走秀服的期待時，她理解要為SMA患者量身不容易，因此 她的答案是「方便就好」，只因SMA的影響讓患者的喜好最後只剩下方便。
身為台灣生命之窗慈善協會理事長的李怡潔再次為SMA病友爭取權益，她表示，現在已有藥物可以改變SMA患者的未來，希望SMA的問題與患者的困境能被更多人看見，讓病友穿上喜歡的衣服不再是奢侈。 其他5名走秀病患都由媽媽陪同登場，他們感謝主辦單位幫忙圓夢，讓人生留下難忘的美好回憶，會繼續朝夢想努力前進。
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